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    守护“星星的孩子”

    人物：仙岳医院儿童青少年心理科

    身份：医护人员

    时间：2019年4月2日

    4月2日是第12个世界自闭症日，患有自闭症的孩子被称为“星星的孩子”，能说话却不会交流，有听力却充耳不闻。随着社会各界对自闭症孩子越来越关注，康复治疗团队被更多地接受，康复治疗方法也被更多人了解，仙岳医院的儿童青少年心理科就是帮助患者尽早走出狭窄世界，发现更广阔天地的医护团队之一。
    • 早上8点30分，厦门市仙岳医院儿童青少年心理科如往常一样，开始了一天繁忙而有序的工作。今天《厦门人的一天》的主人公不是一个人，而是在这里奋战的全体医护人员，一个拯救“星星的孩子”，帮助自闭症患者尽早走出狭窄世界，发现更广阔天地的医护团队。自闭症（也称孤独症），是一种儿童先天性的严重的神经发育性疾病，主要症状为社交障碍、语言障碍和重复刻板行为，不小比例还伴有智力障碍。据不完全统计，我国自闭症患者超过1000万，其中0到14岁儿童患者超过200万，并且近年来的患病率有上升趋势。
    • 吴为阁是厦门市仙岳医院儿童青少年心理科病区主任，副主任医师，硕士研究生导师。吴为阁今天接待门诊患者，9点左右，一位母亲带着孩子过来复诊，吴医生拿来玩具给小朋友玩，待孩子心情平复下来，才进行进行精神功能唔谈。复诊的男孩叫徐瑞（化名），今年6岁，出生时正常，但发育偏慢，3岁时仍口齿含糊，表达不清。徐瑞喜欢独处，不与同龄小朋友玩耍，对家人亦不依恋，缺乏对视，对陌生人也不害怕，叫其名字不予应答，对指令通常毫无反应。徐瑞上幼儿园时好动坐不住，干扰课堂，曾被2所幼儿园拒绝，后来到儿童医院、厦门市妇幼保健院等多家医院就诊，均诊断为“孤独症”，从2018去年9月17日开始在仙岳医院进行康复治疗。
    • 吴为阁通过临床随访，跟孩子和母亲详细了解病情信息。在交谈过程中，吴为阁从中判断孩子目前的症状情况、功能水平、存在的问题，以及需要进一步关注的地方，调整接下去的康复训练方案。据了解，医院通过详细评估，为徐瑞制定了制定了详细的IEP（个体化训练方案），采用功能性康复与相关物理治疗结合的综合性干预。通过4个月的多项综合训练，徐瑞的症状明显改善，目前能有效的语言表达，日常生活、幼儿园沟通均能正常，服从管理，情绪不再哭闹不安，兴趣变广泛，能与同龄人建立友谊并共同游戏。
    • 早上9点半，在儿童青少年心理测验室，刘秀勤医生在给来访的患者复评韦氏智力，进行ABC等心理测评，从多方面来了解孩子的智商，评估病情程度和治疗效果，对于家长的教育、辅导起到指导作用。刘秀勤，心理治疗师、国家二级心理咨询师，任厦门市仙岳医院心理评估与干预室副主任。刘医生表示，如某幼儿的总体智力是正常的，但言语理解却很差，也可指导家长接下来的教养重点应放在语言理解能力这方面，尽快找出原因，针对性进行语言训练。
    • 早上10点，在感觉统合训练室，陈慧君正在带着小患者进行训练。陈慧君，仙岳医院儿童青少年心理科康复治疗师，国家三级心理咨询师。据了解，感觉统合是脑对个体从视、听、触、嗅、前庭等不同感觉通路输入的感觉信息进行选择解释、联系和统一的神经心理过程，是个体进行日常生活、学习和工作的基础。感觉统合训练涉及心理、大脑和躯体三者之间的相互关系，除了生理上的功能训练，能够更好感觉…到对躯体的控制，增强自信心，体验成功的喜悦。
    • 下午两点半，在位于儿童心理科病房的康训室，陈丽清正在带着小患者完成CARS和PEP-3等项目的专业复评。陈丽清，副主任护师，中级心理治疗师，国家三级心理咨询师。据了解，C-PEP-3量表是用以对孤独症及相关发育障碍儿童进行评估，可了解儿童目前在模仿、知觉、动作、认知、自理等八大领域的发展水平、优劣势，及在情感、人际关系与合作行为、游戏及材料的嗜好、感觉模式和语言等领域的表现。而CARS量表则是从人际关系、模仿、情感、躯体运动能力、感知觉、语言智力功能等15个主要方面对孤独症儿童进行评估。这些评估可以为临床医生、特教工作者及家长制定个别化教育方案提供科学依据。
    • 下午三点，在位于儿童心理科病房的二楼可视音乐房内，治疗师徐晓慧正在给小患者进行医疗康复训练。徐晓慧，仙岳医院儿童青少年心理科康复治疗师，国家三级心理咨询师。在可视音乐房内，将音乐、图画、动画、灯光等治疗要素与患者的情绪状态、行为表现紧密结合，通过互动，将视觉、听觉、运动有机结合和干预，抚慰、稳定唤醒、激励患者情绪，以改变其不良行为。
    • 下午4点，经过简单的休息，治疗师徐晓慧带着小患者来到“海豚屋”，继续康复训练，这是仙岳医院2017年引进的省内首家数字化视听整合系统。30多平方米的屋子里满是各种海洋元素，孩子置身其中，仿佛进入了“海洋世界”。“海豚屋”应用数字化仿生声学原理，结合图像、视频、灯光、特定背景音乐等多媒体干预系统，调动孩子对外界环境的敏感性，促进儿童中枢神经系统发育。徐晓慧引导孩子们逐步实现与海豚互动、交流等模式，从而提高患儿的言语、沟通表达、游戏互动、智力发育等环节的发展。毛毛（化名）是一名自闭症儿童，“都三岁了，还不会讲话”，年轻的父母亲都是三代单传，对孩子的情况很焦虑——喜欢原地打转，从来不觉头晕；喜欢独处，回避与同龄孩童玩耍；喜欢把玩具整齐排列，不许他人扰乱。父母亲带着毛毛就诊过多家医院，确认是儿童自闭症后转诊仙岳医院，儿童心理科为毛毛拟定了个体化治疗方案，从言语训练、可视音乐、海豚屋益智馆、到个体化训练、感觉统合到应用行为分析等治疗。经过近1年的治疗，毛毛进步很大，“眼神活了”、“会讲话了”、“有时候还和其他小孩去玩”。这一年，对毛毛家人来说，期间有心酸苦楚，但还是迎来了欢声笑语。
    • 4点半左右，在儿童心理科的病房1楼，仙岳医院儿童青少年心理科护士长蒋梦依正在给一位患者家长做家庭护理指导，利用护理学和健康教育学基本理论和基本方法，对自闭症患儿及其家属进行有目的、有计划、有评价的教育活动，使他们对疾病有一个正确的认识，提高自我及家庭护理、照料的能力，促进康复，达到建立健康行为，提高生活质量，舒缓家庭氛围的目的。近年来，社会各界对自闭症患者越来越关注，仙岳医院的专家指出，儿童自闭症一般起病于3岁前，是一种神经发育障碍性疾病，也是导致我国儿童精神残疾的最大病种。对于自闭症，越早发现和治疗，康复效果越明显，通过早期康复训练，能更好地帮助孩子提高学习、生活自理能力，改善社交技能。
    • 4月2日是第12个世界自闭症日，患有自闭症的孩子被称为 “星星的孩子”，能说话却不会交流，有听力却充耳不闻。因为误区，自闭症儿童被拒绝入学；因为误区，自闭症患者家长被逼上绝路；因为误区，小区业主拒绝自闭症患者家庭入住……这些悲剧时有发生，不但成为文明社会的不和谐杂音，而且人为加大孤独症群体融入社会的障碍。作为浩瀚宇宙赠予地球的“星星孩子”，自闭症患儿值得获得世间的温柔。仙岳医院儿童青少年心理科一直致力于帮助患者尽早走出狭窄世界，发现更广阔天地，他们所做的努力和坚持都是为了守护“星星的孩子”，让我们为他们点赞！面对自闭症，我们能做的是正确认识自闭症、接纳并尊重自闭症患者。愿自闭症患者获得更多社会的关爱，也愿自闭症这一疾病早日被攻克。

    本期责任编辑：

    晏凤利、马庆伟、沈伟彬、金肖、张林

    鸣谢：仙岳医院

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